Entry podporuje cyklozávod na 2222 km. Jede se na pomoc „slaným dětem“ a nemocné holčičky z Vratislavic

V Česku je přibližně 600 lidí nemocných cystickou fibrózou. Mladým pacientům se říká slané děti, neboť jim slinivka funguje špatně a jejich pot je až pětkrát slanější než u zdravých lidí. Na jejich podporu už čtyři roky vyráží parta nadšenců z Vratislavic nad Nisou, kteří se účastní nejdelšího českého cyklozávodu – Metrostav Handy cyklo maraton. V osmi jezdcích musí za 111 hodin ujet 2222 kilometrů.

Kamil Neumann s dcerou Natálkou

„Entry nám každým rokem půjčuje doprovodný vůz a hradí pohonné hmoty při závodě. To jsou defacto takové největší náklady, které jsou spojené právě s tímto závodem a my tak skutečně veškerý výtěžek na darujme.cz můžeme namířit přímo do Klubu nemocných cystickou fibrózou, resp. přímo nemocným. To je skvělé a jsme za to moc vděční,“ říká Kamil Neumann, leader vratislavického týmu cyklistů.

Kamil Neumann v roce 2017 založil při Klubu nemocných cystickou fibrózou projekt Prostě dýchej, který šíří osvětu o této zákeřné nemoci. Jeho sedmiletá dcera Natálka totiž cystickou fibrózou trpí také.

Diagnózu dcery se Kamil dozvěděl hned poté, co se v roce 2013 narodila. Nemocným cystickou fibrózou nefunguje transport solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách v těle, což způsobuje zahlenění organismu. Nejvíce toto onemocnění postihuje dýchací a trávící soustavu.

„Natálka tedy musí třikrát denně inhalovat speciální solný roztok, tím čistíme plíce a současně před jídlem bere trávící enzymy, které jí pomohou při zpracování tuků v potravě. Na začátku byly součástí denního inhalování a rehabilitace – masáž hrudníku/plic i odsávání hlenu z plic. To byla asi nejhorší část, protože strkáte cca 30cm hadičku do svého malého miminka a snažíte se mu tím pomoct. Třikrát denně. Do toho poté pravidelně a hodně jíst, protože nemocní CF potřebují vysokokalorickou stravu, hůře přibírají,“ vysvětluje Kamil Neumann.

Přesto se nikdy nevzdal a nepropadl trudnomyslnosti. S dcerou se snaží žít maximálně naplněný a šťastný život. „Moje zkušenost je jen jedna. Neposrat se z toho a věnovat energii tomu pozitivnímu a tomu co dělat jde, ne se užírat tím co dělat nemůžeme. Když bude zdravá a štastná hlava, bude se i tělu dařit líp… To je můj názor,“ dodává bez servítků Neumann.

Cyklomaraton, který propojuje zdravé i hendikepované sportovce, startuje už v úterý 28. července. Dnem i nocí se postupně střídají cyklisté na kole, takže je stále někdo v pohybu a s doprovodným autem ukrajují kilometr za kilometrem s předem připraveného itineráře. Letošní ročník má jednu podstatnou změnu. Všichni jedou na předem stanovené trati.

Natálka s bráškou Matějem

„Ty minulé byly zajímavější v tom, že jsme znali jen cca 35 průjezdních bodů a celou trasu jsme si museli připravit sami. Byly povinné úseky a úseky zakázané (primárně frekventovaná místa z důvodů bezpečnost). Bylo to o to náročnější, ale současně zábavnější sledovat kudy jaký tým zvolil cestu. Vše totiž vidíte online na mapě ČR právě na www.cestazasnem.cz – což jsou oficiální stránky organizace, která za tímto skvělým projektem v čele s Heřmanem Volfem stojí. Jinak o nás se vše podstatné dozvíte na www.prostedychej.cz,“ popisuje Kamil Neumann.

Týmů účastnících se letošního závodu je 30. Ten původem vratislavický má osm členů, letos spojili síly s lidmi okolo Honzy Veselého z CFL – cycling for life a vytvořili novou osmičku. Za nemocné CF jede již podruhé Radek Polášek.

„Bereme to jako takový vrchol v  sezóně. Je to přeci jen největší cyklozávod v ČR, možná celé Evropě. Díky tomu, jakou mediální sílu získává, se část pozornosti dostane i k nám, resp. tématu cystické fibrózy. To nám pomáhá v šíření osvěty o této nemoci a současně to přiláká např i dárce na námi založenou sbírku na darujme.cz podporující samotné nemocné,“ dodává Kamil Neumann.

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail